Les Virades de l’espoir 2024 ont lieu du 27 au 29 septembre. Cette opération vise à mobiliser des fonds pour lutter contre la mucoviscidose, une maladie génétique. En 2023, elle avait permis de collecter 4 millions d’euros au total.
La 40e édition des Virades de l’espoir se tiendra les 27, 28 et 29 septembre 2024 un peu partout en France. Cette opération nationale vise à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour la recherche sur la mucoviscidose, une maladie génétique grave qui provoque des problèmes digestifs et pulmonaires. Elle est organisée tous les derniers week-ends de septembre par l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Chacun peut contribuer à la lutte contre la mucoviscidose
Plus qu’une simple collecte de fonds, les Virades de l’espoir représentent un moment de solidarité et de partage, où chacun peut contribuer à la lutte contre la mucoviscidose. Sur les différents sites d’accueil, des centaines de bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose coordonnent diverses activités. Parmi lesquelles des animations champêtres, des randonnées VTT et pédestres, des spectacles équestres, de la danse, de la course à pied, des chasses au trésor, des séances de yoga et des animations pour les enfants.
4 millions d’euros collectés en 2023
Aussi, le public peut participer à des défis de jeux de société géants en bois et à des formations aux premiers secours dispensées par les sapeurs-pompiers locaux. Les organisateurs proposent en outre de la restauration sur place et des achats en boutique. En 2023, les Virades de l’espoir avaient réussi à collecter 4 millions d’euros au total. Ils avaient mobilisé 500 bénévoles et accueilli plus de 11 000 visiteurs. En 39 éditions, l’initiative a déjà permis de recueillir plus de 100 millions d’euros.
Plus de 8 000 personnes souffrent de la mucoviscidose en France
Cet argent sert à financer la lutte et la recherche contre la mucoviscidose. Cette maladie génétique grave, due à une modification du gène CFTR, concerne plus de 8 000 personnes en France et environ 2 millions sont porteuses du gène. Elle se caractérise par des problèmes digestifs et pulmonaires. En l’absence de traitement, la mucoviscidose peut causer une destruction progressive des poumons. A ce stade, le salut réside dans une greffe.
Il existe un premier médicament, le Kaftrio
Depuis 2020, il existe un médicament pour soigner la mucoviscidose. Il s’agit du Kaftrio, un modulateur de la protéine CFTR, dont le dysfonctionnement ou l’absence est responsable de la maladie. Il permet de réduire l’encombrement des bronches, mais aussi l’utilisation d’antibiotiques. Ce traitement est efficace sur les adultes comme sur les enfants. Il a permis de changer la vie de plusieurs personnes. Mais le remède ne fonctionne pas pour tous les patients. Notamment ceux qui ont déjà eu une greffe de poumons ou qui ont des bronches très abimées.
Mais il faut accélérer le financement de la recherche
On estime qu’environ 25 à 30 % des patients ne peuvent pas bénéficier du Kaftrio. Ces infortunés doivent encore suivre des traitements lourds, tous les jours, pendant deux à six heures. Les thérapies comprennent la prise de divers médicaments, des séances de kinésithérapie et des aérosols. En raison de ces limitations, il est essentiel de continuer de sensibiliser. Et surtout de mobiliser pour accélérer le financement de la recherche.
